2024

Die Schilddrüse war der Täter oder mein Weg aus der L-Thyroxin Hölle

Bei mir gibt es in diesem Jahr erstaunlicherweise noch Neuigkeiten und darüber möchte ich unbedingt berichten, weil ich Derartiges nie erwartet hätte.

Mir ging es im Großen und ganzem recht gut, aber ich hatte immer niedrigen Blutdruck und einen hohen Puls. Oft war ich wie „hyper“ und konnte manche Nacht nicht so gut schlafen. Dennoch kam ich auf einen durchschnittlichen Schlaf von gut sechs Stunden in der Nacht.
An manchen Tagen fühlte sich meine Körper wie vergiftet an, obwohl ich streng nach der Diät lebte. Das verwunderte mich oft und ich konnte es mir nicht erklären.
Im Sommer war ich in der Regel schmerzfrei und im Winter blubberten immer mal meine Gelenke. Darüber schrieb ich mehrmals in meinem Berichten.
Mich irritierte, dass ich das Blubbern auch im Sommer 2023 und 2024 hatte und im Winter wurde es immer stärker. Das kannte ich so nicht. Laut meiner Kartierung war ich frei und daher stimmte irgendetwas nicht im Körper.
Mein Mann meinte manchmal, ob es denn mit der Fibro rückwärtsgehen würde, aber das musste ich verneinen, denn ich konnte gut laufen, schwimmen und hatte manchmal sogar zu viel Energie. Ich hatte körperlich keine Einschränkungen.

Ab 2022 bekam ich Darmprobleme und ich ging in langen unregelmäßigen Abstand zum Arzt, der nie etwas fand und im November 2023 musste ich zur Abklärung meiner Symptome zur Darmspiegelung. Auch bei der Untersuchung fand man nichts.
In der Zeit davor bin ich in mich gegangen und überlegte: „Gab es in meinem Leben Veränderungen? Hatte ich irgendetwas anders gemacht?“
Ich kam immer wieder drauf, dass ich meine L-Thyroxin Dosis von 75 µg auf 88 und dann auf 100 µg erhöht hatte. Das war die einzige Veränderung und mit dieser neuen Dosis gab es mehr Schlafprobleme. Manchmal nahm ich ein Antihistaminikum und dann kam ich zur Ruhe.

Sollte es daran liegen? Ich sagte dies dem Arzt, welcher die Darmspiegelung durchführte meine Vermutung, aber ich blitzte ab. Sowas wäre nicht möglich meinte er.

14 Tage nach der Darmspiegelung bekam ich von einer Betroffenen mit medizinischen Kenntnissen mit der ich regelmäßig in Kontakt stehe einen Auszug des neuen Buches „Die systemische Mastzellenerkrankung“ von Prof.Dr. Moldering und Prof. Dr. Mücke über Mastzellen und sie schrieb mir.

„Schau das ist dein Problem!“

Auf der Seite 72 steht:
„Schilddrüsenerkrankung Thyroxin als möglicher Trigger
Wenn eine Schilddrüsenunterfunktion besteht, wird das L-Thyroxin in Tablettenform eingenommen, um den Mangel auszugleichen.
Das synthetisch hergestellte L-Thyroxin ist mit den körpereigenen Schilddrüsenhormon Thyroxin identisch und wird wie T4 im Organismus in das wirksamere Schilddrüsenhormon Trijodthyronin umgewandelt. Besteht zusätzlich neben der Schilddrüsenunterfunktion eine MCAS, könnte entsprechend der im Folgenden erläuterten möglichen Interaktionen eine Symptomverstärkung die Folge sein. Solche Unverträglichkeit des Medikaments L-Thyroxin scheint allerdings eine Rarität zu sein.
Das im Gehirn aus dem sogenannten Hypothalamus bei freigesetzte schilddrüsenstimulierenden Hormon TSH stimuliert auch die Bildung des Schilddrüsenhormons T3 in den Mastzellen.
T3 wird zusammen mit Histamin in den Granula gespeichert oder zu 3-Jodothronamin (T1AM) und 3-Jodothy-roessigsaäre (TA1) abgebaut.
T1AM und TA1 triggern die Degranulation der Mastzellen und setzen damit T3 und Histamine frei, dass zu Schmerz, Juckreiz und so entzündliche entzündlichen Effekten führen kann.
Verschiedene T3 Rezeptoren finden sich sowohl im Zellkern als auch der Zellflüssigkeit von Mastzellen. Dadurch sind prinzipiell Wechselwirkungen mit einer Vielzahl von anderen Genen möglich die zu einer Mastzellenaktivierung führen können.“

Wow, das war eine Ansage und bestätigten meinen Verdacht. Ich ging zum Arzt und ließ mir 88er L-Thyroxin verschreiben. Drei Tagen danach war der Durchfall weg und der Stuhlgang wieder normaler.

Anfang August 2024 hatte ich einen Kontrolltermin zur Untersuchung der Schilddrüse beim Nuklearmediziner, den ich ca. aller 2 – 3 Jahre wahrnehme.
Das MVZ welches ich schon seit Jahre besuchte, hatte sich vergrößert. Ich brauchte nicht mehr so weit fahren und ich war bei einem neuen, netten Arzt der sogar zuhörte und mir beim Ultraschall alles genaustens erklärte.
Er meinte, dass meine Schilddrüse in Ordnung sei und wunderbar funktioniert, dass es mal eine Entzündung gab, die aber vollständig abgeklungen wäre.
Dann wurde Blut genommen und ich bekam wenige Tage danach die Ergebnisse und ein Rezept mit 88 µg L-Thyroxin zugeschickt, obwohl ich sagte, dass mir die Dosis zu viel ist.
Lt. Labor hatte ich keine Antikörper mehr und die Blutwerte waren - wie immer - in Ordnung.

Als ich die Arztpraxis verließ und mir gesagt wurde, dass alles in Ordnung wäre, wusste ich das hier irgendetwas faul war und mein Kampfgeist erwachte.
Es ist alles in Ordnung und warum ich muss Tabletten nehmen? Das passte irgendwie nicht?
Ich ging heim und sah mir alle alten Befunde und Blutwerte an. Sie waren IMMER im grünen Bereich, aber ich nahm schon über 10 Jahre Schilddrüsentabletten???

Ich schrieb den Professor Dr. Moldering an und fragte, was er bei solchen Fällen macht, wenn Betroffene auf das synthetische -Thyroxin reagieren. Er freute sich über meine Zuschrift und bedankte sich für die interessanten Informationen.
Er schrieb mir, dass er dies bei seiner Neuauflage berücksichtigen würde. Ich wusste, dass er nicht beraten darf, aber ein Versuch sollte es Wert sein. Naja auf das nächste Buch möchte ich nicht warten und ich habe auch nicht vor, das Buch nochmal zu kaufen, weil es teuer ist.

Also ging die Suche weiter. Ich wusste von einigen Fibro-Betroffenen, dass sie Schweinschilddrüse nahmen und es ihnen damit viel besser ging als mit L-Thyroxin.
Vor einigen Jahren (2016) schrieb ich deshalb Dr. Dr. Amand an. Er war Endokrinologe und nicht so begeistert davon, wegen dem höheren T3 Gehalt in den Schweinschilddrüsen. In der 4. Auflage des Buches kann man dies nachlesen.
Das war mir aber egal, denn ich hatte keine Lust mehr, so zu leben und das die Ursache meiner Beschwerden die Schilddrüse war verdichtete sich immer mehr.

Nach dem Ultraschall im August 2024 nahm ich nur noch 50 µg L-Thyroxin und mir ging es wieder besser. Ich wurde ruhiger und konnte besser schlafen.
Ich fand dann ein Buch über tierische Schilddrüsen und wurde durch das Buch auf einen Dr. Rieger, welcher in Deutschland damit Betroffene behandelt, aufmerksam.

Von ihm findet man bei YouTube ganz viele Videos und es war echt toll ihm zuzuhören.
Diese Videos haben Inhalt und Qualität. Er erklärte alles genau und ich war begeistert von dem was ich erfuhr. Ich hörte viele Wochen lang täglich seine Videos und fand die Besten für mich raus, die ich dann immer wieder hörte. Danach kaufte ich mir ein Buch über Hashimoto und die Nebennieren von ihm.
Ich weiß noch, wie ich das Buch von Dr. Amand las und meine Krankheit (Fibromyalgie) gut erklärt bekam.
So ähnlich ging es mir, als ich ich von Dr. Rieger ein Video über Iod, Iodid, Iodat und iodhaltige Hormone sah
https://www.youtube.com/watch?v=Hgew4vhngrs&ab_channel=Hormonie

Bei dem Video gingen mir die Augen auf und ich begriff die Zusammenhänge und meinen Zustand.
Endlich erfuhr ich warum sich mein Körper vergiftet anfühlte. Ich vertrage offensichtlich kein Jod!
Das war beispielsweise ein Grund, warum mein Körper bei einer kurzen Einnahme von Jodidtabletten total verrückt spielte und ich Tag und Nacht nicht schlafen konnte.
Als Laie wusste ich nicht, dass das L-Thyroxin ein Jodmolekül ist. Ich reagiere darauf genauso wie auf Jod.

Meine Gedanken gingen an den Anfang der Einnahme mit L-Thyroxin zurück. Da dachte ich, dass ich sterbe muss. Mein ganzer Körper zitterte, ich hatte Herzrasen, konnte nicht schlafen usw.
Mein Arzt lachte sich damals kaputt und meinte, dass er noch einen kennt, dem es so geht, nämlich meinem Vater. Ich fand das nicht lustig…
Damals pausierte ich kurz, dann nahm man mir noch einmal Blut. Aber alles war ok und so ging es halt ohne Rücksicht auf Verluste weiter mit dem L-Thyroxin.

Dummerweise geriet ich an eine angebliche Fachärztin die mich in Kürze auf 125 µg L-Thyroxin setzte um auf einen TSH Wert von 1,0 zu kommen. Meine Körper war damals wie ein Uhrwerk und arbeitete Tag und Nacht. Ich konnte kaum noch schlafen und wechselte den Arzt.
Diesem war das Problem bekannt, weil viele Betroffene mit derartigen Problemen von dieser Ärztin zu ihm kamen und wir suchten zusammen die Wohlfühldosis und ich nahm viele Jahre 75 µg L-Thyroxin.
Danach lief, meiner Meinung nach, alles normal. Ich hatte zwar immer niedrigen Blutdruck und oft einen gefühlten hohen Puls, aber das gehörte halt zu mir. Der Schlaf wurde besser und mir ging es insgesamt immer besser.

Vor ca. 2,5 Jahre kam ich so in die Müdigkeit und mir schmerzten Hände und Füße, so dass ich einen Arzt aufsuchte. Das seien wohl ein Anzeichen, dass etwas mit der Schilddrüse nicht stimmen würde. Es wurde wieder der TSH-Wert genommen. Wie immer, war dieser Wert etwas zu hoch. Und schon wieder wurde mir mehr L-Thyroxin verordnet.

Ich bekam durch die höhere Dosis viel Energie. Das L-Thyroxin war wie ein Raketentreibstoff und ich konnte „funktionieren“. Ich hatte zwar weiter einen niedrigen Blutdruck und Herzrasen und ich war oft hyper. Ich dachte, dass das zu mir gehört und nahm dies als normal hin. Die Energie war mir wichtig.
Manchmal konnte ich bei der Dosis nicht so gut schlafen und nahm in bestimmten Situationen ein Antihistaminikum. Darüber berichtete ich bereits.

Nun aber zurück zum Video von Dr. Rieger. Dort sagt er, dass 5 % der Menschen eine Jodunverträglichkeit haben und diese können kein Jod nehmen und müssen damit leben.
Ich habe einen Jodmangel und auch eine Mastopathie, die möglicherweise durch den Jodmangel entstand. Trotzdem kann ich kein Jod nehmen, weil das den ganzen Körper blockieren würde.
Sinkt der TSH-Wert, sinkt auch der Jodgehalt der Schilddrüse. Für mich würde das heißen, dass ich immer einen hohen TSH-Wert haben muss.

In seinem Buch über Hashimoto schreibt der Hormonspezialist Dr. Rieger:
„Es gibt Jodempfindliche, die Hashimoto haben, das kenne ich auch. Die vertragen dann wirklich kein Jod und vor allem vertragen sie kein jodhaltiges L-Thyroxin.“
Die Wahrheit ist: Wenn sie jodüberempfindlich sind, vertragen sie auch kein L-Thyroxin.

Jodempfindlich zeigt sich dabei, dass unter dieser Gabe eine Beschleunigung des Herzschlags erlebt und Unruhe und schlechter schläft, und wenn das ist, muss man auf Jod verzichten.
Warum? Weil das Immunsystem durch die künstliche Gabe von organisch verständlichem Jod – denn nichts anderes ist L-Thyroxin- gereizt wird. Aus einer harmlosen Erscheinung ist eine Krankheit geworden!

Die Wahrheit ist: Wenn sie jodüberempfindlich sind, vertragen sie auch kein L-Thyroxin. Und jene, die mit L-Thyroxin auskommen, die vertragen auch Jod und kommen damit in einen Zustand der Normalität.“

Ich bin davon betroffene und es gibt meines Erachtens Zusammenhänge zwischen der Mastzellenaktivierung und der Jodunverträglichkeit. Aber jeder Arzt betrachtet es nur von seinem Fachbereich aus.
Wären es nicht die Mastzellen gewesen, hätten nie die Antihistaminika so gut geholfen.

Fakt ist: Jod hat einen hohen Histamingehalt und ist ein Liberator. Ich berichtete bereits, dass einer Betroffene - welche in der Mastzellenkink Bonn war - gesagt wurde, dass wir Fibros nicht so stark auf die Histamine, sondern mehr auf die Liberatoren reagieren. Jod ist ein histaminhaltiger "Stoff" und dazu auch noch ein Liberator.
Was bedeutet dies für uns Betroffene? Es werden, wenn wir diese Stoffe zu uns nehmen, viele Botenstoffe (200 bis 1.000) ausgeschüttet. Histamin ist der bekannteste Botenstoff. Es wirkt wie Koffein und macht Schmerzen. Das war sicherlich auch der Grund, warum es in meinen Gelenken immer so blubberte, ich öfter nicht in den Schlaf kam und sich mein Körper manchmal wie vergiftet anfühlte.

Ich hatte einen Volltreffer gelandet!

Dr. med. univ. Berndt Rieger ist Facharzt für Innere Medizin und Hormonspezialist und behandelt die Patienten als Privatarzt.

Er erklärte und beschrieb alles wunderbar und ich wollte allein mit den Schweinevollschilddrüsen beginnen.
Mein Bauchgefühl hielt mich aber etwas zurück. Was passiert bei Schweinevollschilddrüsen bei Betroffenen die eine Jodunverträglichkeit haben? Sie enthalten ja auch Jod, aber alle Jodmoleküle. Wie reagieren solche Menschen? Darüber sprach er nicht. Zum anderen wusste ich meine Dosis nicht. Mir ging es ja immer besser, je weniger L-Thyroxin ich nahm.
Zum anderen war ja meine Schilddrüse voll in Ordnung, wie der Nuklearmediziner sagte.

Daher entschied mich Dr. Rieger Online zu buchen und um Rat zu fragen. Ich schickte ihm meine ganzen Unterlagen (alle Blutwerte), einschließlich meiner Ultraschallbilder aus der Untersuchung vom August 2024.

Was mir dort gesagt wurde machte mich sprachlos und ich bin selten sprachlos.
Meine Schilddrüse ist richtig gesund und groß genug. Eine Entzündung die es irgendwann gab, ist gut abgeklungen und ich brauche im Moment überhaupt keine Medikamente mehr. Wow!

Er riet mir, dass L-Thyroxin ganz langsam runterdosieren, also aller 6 Wochen um 25 µg.
Es war die beste Entscheidung einen Arzt zu konsultieren, denn ich hätte alles falsch gemacht, wenn ich einfach so mit Schweineschilddrüsen begonnen hätte.

Zurück bleibt bei mir die brennende Frage, warum der Nuklearmediziner mir weiterhin L-Thyroxin verschrieb, denn auch er sagte, dass alles in Ordnung sei. Warum trifft die Schulmedizin solche Entscheidungen?

Nun werde ich Rentner und meine Schilddrüse muss wieder voll arbeiten gehen und genesen.
Das ist natürlich eine Konstellation an die wir uns beide erst gewöhnen müssen. Das Runterdosieren verlief nicht ganz ohne Symptome.
Beim Runterdosieren war es ähnlich wie bei der Ausschwemmung durch Guaifenesin, aber im Zeitraffer, d.h. mal schmerzte der Arm, mal der Knöchel, mal konnte ich drei Tage den Fuß vor Schmerzen nicht abrollen; links schmerzte die Schulter fünf Tage lang, dann kam die rechte dran und die schmerzte sieben Tage usw.
Es gab Zeiten wo mein Herz öfter heftig „bubberte“.

Dr. Amand schrieb in seinem Buch, dass man die Symptome der Fibro und Schilddrüse nicht auseinanderhalten kann. Dies muss ich leider bestätigen.

Im nächsten Jahr fahre ich zu Dr. Rieger und er wird vor Ort einen Ultraschall machen und schauen wie alles läuft.
Schilddrüse, Nebennieren und Geschlechtsorgane arbeiten zusammen.
An der Schilddrüse sieht er, ob die Nebenniere gereizt ist. Ist die Schilddrüse geschwollen und dunkel ist die Nebenniere gereizt. So bekam ich das auf die Schnelle mit?
Diese Untersuchung muss man natürlich selbst zahlen.
Im Moment gebe ich meinem Körper viel Zeit und versuche mehr Pausen einzulegen und mich nicht ständig zu verausgaben. Das fällte mir nicht ganz leicht.

Ich hatte Angst nach dem Absetzen vom L-Thyroxin in ein Energietief zu fallen, aber das Gegenteil passierte. Ich kam nicht in die Energielosigkeit. Ich habe eine nie gekannte Ruhe und mein Pulsschlag ist wieder normal. Manchmal kann ich gut schlafen, aber manchmal auch nicht.
Das Blubbern in den Gelenken ist weg. Nur die Ellenbogen schmerzen ab und an noch ein wenig. Aber genau diese sind von der Fibro noch leicht geschwollen.
Meine Hände und Füße schmerzen nicht mehr. Meine Schilddrüse schmerzt nicht mehr, denn ich hatte in letzter Zeit immer einen Druck, vor allem auf der rechten Seite. Antihistaminikas brauche ich überhaupt keine mehr, denn seit ich das L-Thyroxin nicht mehr nehme, gibt es keinen Bedarf mehr. Meine Steißschmerzen sind vollständig weg. Es gibt also nur Positives zu berichten.

Dr. Rieger arbeitet viel mit der Körpertemperatur und orientiert sich mehr am Wohlbefinden und nicht so stark an den Blutwerten. Er ist aber Arzt und kann gegebenenfalls auch mit Medikamenten eingreifen.

Ich sage gern spaßig, dass Dr. Rieger der „Schilddrüsen Amand“ ist und ich bin froh ihn gefunden zu haben.

Es ist traurig, dass die normalen Schulmediziner das nicht wissen. So ist man dauerhaft Patient mit allen Höhen und Tiefen.
Überlegt mal, wenn eine gesunde Schilddrüse täglich mit viel zu viel L-Thyroxin „beschossen“ wird. Was passiert mit dem Körper, was mit dem Darm?
In den Videos von Dr. Rieger kamen u.a. Betroffene zu Wort und diese berichteten über dieselben Darmprobleme die ich auch hatte.

Wer mich kennt, weiß das ich oft sage: „Nicht alles ist Fibro!“

Mein Fall zeigt es mal wieder deutlich, aber wie soll ein ganz normaler Mensch an diese ganzen Informationen kommen?

Viele Betroffene lesen meine Berichte und manch einer wird denken, dass die Therapie manchmal lang und zu kompliziert ist. Es gab während der Therapie Höhen und Tiefen. Ich habe bewusst alles wahrheitsgetreu aufgeschrieben.

Das soll euch aber nicht abhalten mit Guaifenesin zu beginnen.

Ich war einer der Vorreiter und habe am Anfang sehr viel falsch gemacht. Durch die Berichte könnt ihr diese Fehler meiden.
Es gab 2010 nur das Pulver, welches sehr heftig wirkte und so fand ich meine Dosis nicht.
Seit 2015 haben wir die MC-Guaifenesin-Langzeitkapseln (nutzt nur die Kapseln!!!), welches jeder frei in bestimmten Apotheken kaufen kann.
Dann kam ich zu drei Kartiererinnen denen ich vertraute, die es aber nicht konnten. Das merkte ich erst viel später und wirkliche Fehler erkannte ich, seitdem ich selbst kartiere.
Leider ging ich - wie fast alle Betroffenen - durch das Tal der Hochdosierung durch Dora Maier. Für mich waren das zwei Jahre Rückschritt bzw. kam ich in der Zeit kaum voran.
Ich hatte immer im Kopf, je höher die Dosierung desto besser, was aber nicht der Fall ist.
Hohe Dosen können dich ausknocken und schaden mehr als sie nutzen!

Ihr seht an der Schilddrüse, dass nicht alles Fibro ist. Ich habe Jahre der völligen Schmerzfreiheit verschenkt. Mir ging es aber durch das Guaifenesin und den Weggang der Fibro-Symptome trotzdem immer besser.

Hätte ich einen Dr. St. Amand in Deutschland gehabt, der mich richtig behandelte hätte, wäre es mir bei der Fibro und einem Langzeitguaifenesin bestimmt in ein bis zwei Jahren besser gegangen.
Dr. St. Amand schrieb mir einmal, dass er erst etwas bei einem TSH Wert von 6-7 unternimmt und nur wenn Symptome auftreten. Er drillte die Betroffenen nicht, um auf einen TSH-Wert von 1,0 zu kommen.
Möglicherweise hätte er mir als Endokrinologe nie L-Thyroxin verschrieben?
In Amerika wird lt. Dr. Rieger die Schilddrüse etwas anders behandelt.......

Ich hoffe ihr könnt durch meine Fehler viel lernen und denkt daran:

„Nicht alles ist Fibro!“

Mit diesem Satz verabschiede ich mich für das Jahr 2024.

Nach meinem Arztbesuch im Frühjahr nächsten Jahres melde mich wieder.